Tormam-se cada vez mais presentes, como em outros campos de pesquisa, métodos médico-científicos para diagnosticar nos primeiros meses de vida intra-uterina as crianças que terão síndrome de Down.
Pelo menos 25% das mães decide abortar. Vista a finalidade, que parece simplesmente informativa para os progenitores, ou no máximo preparatória no âmbito psicológico, até que ponto é lícito impulsionar estas pesquisas ou manifestações públicas a favor das mesmas?
Diante desta questão, o professor Carlo Bellieni – diretor do Departamento Terapia Intensiva Neonatal da Policlínica Universitária «Le Scotte» de Sena e membro da Academia Pontifícia Pró Vida – responde: «O diagnóstico pré-natal pode ser de tipo genético e não-genético. O diagnóstico genético pré-natal se realiza em via direta (amniocentese, vilocentese) ou por via indireta (com ecografias específicas ou com a análise do sangue materno em busca de certos metabólitos). É bom distinguir o diagnóstico genético pré-natal do diagnóstico pré-natal em geral, sabendo que o fim da primeira é verificar a dotação cromossômica da criança, enquanto a segunda inclui também a primeira, mas se estende a buscar doenças, situações de tipo médico (retardo de crescimento, más-formações, sofrimento fetal), muitas das quais são curáveis».
«A pesquisa em si – acrescenta o professor Bellieni – é sempre algo bom: o problema é avaliar em primeiro lugar que, frente a um imponente investimento de dinheiro para o diagnóstico pré-natal genético, não há similar investimento para a pesquisa da terapia de enfermidades como a síndrome de Down. A publicação de técnicas de diagnóstico genético pré-natal pode ser útil para evitar o uso excessivo das que são invasivas, mas pode inclusive criar uma mentalidade na qual o casal se sinta obrigado a fazê-lo».
O professor Bellieni indica que está justificada a preocupação ética sobre este tema «porque não há nada de eticamente neutro em medicina como em outros aspectos da vida: tudo o que fazemos deve passar por nosso juízo; abdicar disso é abdicar do governo de si mesmo».
E oferece um recente documento publicado em italiano por alguns médicos, bioéticos e associações de pessoas com deficiência:
«Resta a necessidade de ter pontos de referência neste âmbito – comenta Bellieni –, no qual a possibilidade de cometer erros é alta, e por isso sugiro pontos para uma atitude ética diante do diagnóstico pré-natal, deles alguns dirigidos à família, e outros, a quem governa a saúde pública.»
Bellieni sugere à família: «O diagnóstico pré-natal deve ter uma intenção positiva pela saúde do filho e da mãe. O diagnóstico genético pré-natal não tem por enquanto uma utilidade curativa para a criança».
Em segundo lugar, «um diagnóstico pré-natal pode servir, em casos especialmente tensos, para serenar o casal em caso de forte ansiedade sobre a saúde genética da criança, mas sua realização não deve ser rotineira para não criar a mentalidade (no casal e na população) de que a primeira postura a se ter para com o filho é ‘comprovar a normalidade’».
«O diagnóstico genético pré-natal – acrescenta – não pode ser rotina (‘porque todo mundo faz’), mas em todo caso deve ser uma decisão precisa, porque cada intervenção médica tem na base o consentimento informado e a livre escolha do paciente. Neste caso, também, o paciente sobre o qual se faz a pesquisa ainda não nasceu e a decisão de fazer-lhe um diagnóstico se toma por delegação do progenitor, que tem a responsabilidade para isso.»
«Ao empreender o diagnóstico genético pré-natal, deve-se ter sempre a consciência de que estamos fazendo o diagnóstico de uma criança para todos os efeitos, ainda que não tenha nascido ainda», explica.
«O diagnóstico genético pré-natal direto (amniocentese, vilocentese) comporta riscos para a saúde da criança (risco de aborto não querido em cerca de uma de cada cem ou duzentas amniocenteses)», conclui em suas indicações à família.
Quanto a critérios para quem oferece o diagnóstico, Bellieni indica, em primeiro lugar, que «o diagnóstico genético pré-natal deve estar precedido por uma entrevista na qual se explique fins e riscos; deve-se oferecer-se um resumo escrito dos mesmos e pedir que o assinem. O resumo deve conter também a porcentagem de risco de aborto não-querido registrado no centro de saúde que realiza a intervenção de diagnóstico e a própria duração da entrevista».
«Em caso de diagnóstico de patologia – conclui –, a mulher ou o casal devem ser dirigidos ao especialista da patologia detectada, com quem se aprofundará na possibilidade terapêutica e na real essência do problema. Pode ser útil envolver também associações oficialmente reconhecidas de familiares ou de portadores da patologia em questão.»
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